Дата отмечается с 1989 года по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих этим недугом. В России Международный день гемофилии отмечается с 1996 года. В 2000 году была создана общероссийская благотворительная организация инвалидов "Всероссийское общество гемофилии".